Mudança Paradigmática: Do Funcionamento à Necessidade de Suporte
Atualmente, a comunidade científica e clínica evita termos como “leve”, “moderado” ou “grave” para descrever o autismo, preferindo uma abordagem dimensional que considera:
- Níveis de suporte necessários (DSM-5)
- Perfil multidimensional (CID-11)
- Contexto ambiental e suas demandas
- Comorbidades associadas
Classificação do DSM-5 (2013-presente)
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (5ª edição) define três níveis de suporte:
Nível 1: “Requer suporte”
- Comunicação social: Dificuldades notáveis sem suportes; iniciativa social reduzida
- Comportamentos restritos/repetitivos: Interferem significativamente em um ou mais contextos
- Suporte necessário: Estruturação para tarefas complexas, orientação em situações sociais novas
Nível 2: “Requer suporte substancial”
- Comunicação social: Déficits marcantes mesmo com suportes; fala limitada
- Comportamentos restritos/repetitivos: Óbvios ao observador casual; interferem em múltiplos contextos
- Suporte necessário: Suporte diário significativo
Nível 3: “Requer suporte muito substancial”
- Comunicação social: Déficits graves; funcionamento muito prejudicado
- Comportamentos restritos/repetitivos: Prejuízo significativo em todas áreas
- Suporte necessário: Suporte muito intenso e constante
CID-11 (2022)
A Classificação Internacional de Doenças (11ª revisão) adota abordagem similar, mas com descritores mais funcionais, considerando:
- Capacidades linguísticas
- Desenvolvimento intelectual
- Habilidades adaptativas
- Presença de condições médicas associadas
Dados Epidemiológicos e Distribuição
Prevalência Global
- Estimativa média: 1-2% da população mundial (Zeidan et al., 2022)
- Variações: 1:36 nos EUA (CDC, 2023); 1:100 na Europa (European Autism, 2022)
- Distribuição por nível (estimativas):
- Nível 1: 40-50% dos diagnosticados
- Nível 2: 30-35%
- Nível 3: 20-25%
Distribuição Demográfica
- Gênero: Proporção homem-mulher ≈ 3:1 no nível 1, ≈ 2:1 no nível 2, ≈ 1.5:1 no nível 3
- Condições intelectuais concomitantes:
- ≈ 30% com deficiência intelectual significativa (QI < 70)
- ≈ 25% na faixa limítrofe (QI 71-85)
- ≈ 45% na média ou acima (IQ > 85)
Comorbidades Frequentes (Lai et al., 2019)
- Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH): 30-50%
- Ansiedade: 40-50%
- Distúrbios do sono: 50-80%
- Epilepsia: 5-30% (mais comum em autistas com deficiência intelectual)
- Distúrbios gastrointestinais: 9-70% (variação ampla)
Critérios Atuais de Avaliação Multidimensional
1. Domínio da Comunicação Social
- Nível 1: Dificuldade em iniciar/ manter interações; respostas atípicas
- Nível 2: Déficits verbais/não-verbais marcantes; interações limitadas
- Nível 3: Uso mínimo da fala; interação social muito limitada
2. Comportamentos Restritos/Repetitivos
- Intensidade: Frequência, duração e resistência à interrupção
- Impacto funcional: Grau de interferência nas atividades diárias
- Manifestações: Estereotipias motoras, insistência na mesmice, interesses intensos, hiper/hiporeatividade sensorial
3. Habilidades Adaptativas
- Medidas por instrumentos como Vineland-3 ou ABAS-3
- Domínios: Comunicação, vida diária, socialização
- Desempenho típico: Autistas frequentemente mostram perfis desiguais
4. Contexto Ambiental
- Fator crítico: Mesmo indivíduo pode necessitar diferentes níveis de suporte conforme ambiente
- Suportes naturais vs. formais: Importância de adaptações ambientais
Instrumentos de Avaliação Quantitativa
Escalas Padronizadas
- ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule): Considerado padrão-ouro
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised): Entrevista com cuidadores
- CARS-2 (Childhood Autism Rating Scale): Classifica de “leve” a “grave”
- SRS-2 (Social Responsiveness Scale): Mede gravidade dos traços
Pontuações de Referência
- ADOS-2: Comparativo 1-10 (maior = mais traços)
- CARS-2:
- 15-29.5: Não autista
- 30-36.5: Autismo leve-moderado
- 37-60: Autismo grave
- SRS-2: T-scores (média=50, DP=10)
Limitações do Sistema de Níveis
Críticas Atuais
- Variabilidade contextual: Necessidades mudam conforme ambiente
- Estabilidade temporal: Nível pode mudar ao longo da vida
- Visão reducionista: Não captura complexidade multidimensional
- Foco no déficit: Menos ênfase nas habilidades e pontos fortes
Abordagens Emergentes
- Perfis baseados em necessidades (APA, 2022)
- Classificação por padrões de suporte (International Classification of Functioning)
- Modelos neuroafirmativos: Foco em acomodações necessárias versus “gravidade”
Recomendações para Comunicação Atualizada
Terminologia Preferida
- (V) “Autista que requer apoio significativo nas interações sociais”
- (V) “Autista com demandas sensoriais intensas”
- (V) “Autista com apoio extensivo na comunicação”
- (X) Evitar: “Autismo leve” (minimiza desafios), “autismo grave” (foco excessivo no déficit)
Documentação Clínica Atual
Deve incluir:
- Nível de suporte (DSM-5)
- Descrição qualitativa das características
- Habilidades e interesses
- Contextos de funcionamento ótimo
- Comorbidades e condições associadas
- Necessidades específicas de apoio
Referências Científicas Chave
- American Psychiatric Association (2022). DSM-5-TR Updates.
- World Health Organization (2022). ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics.
- Lai, M.C. et al. (2019). “Prevalence of co-occurring conditions in autism.” Autism Research.
- Lord, C. et al. (2020). “Autism spectrum disorder.” Nature Reviews.
- CDC (2023). “Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network.”
- European Autism (2022). “Prevalence studies in EU countries.”
Conclusão: Visão Atualizada
A definição contemporânea reconhece que:
- O autismo é heterogêneo com apresentações únicas
- Necessidades de suporte flutuam conforme contexto e desenvolvimento
- Avaliação deve ser multidimensional e contextual
- A linguagem deve focar em suportes necessários ao invés de rótulos de severidade